前言：想要寫出一篇令人眼前一亮的文章嗎？我們特意為您整理了5篇十點半的地鐵范文，相信會為您的寫作帶來幫助，發現更多的寫作思路和靈感。

十點半的地鐵范文第1篇

人物，我，姐姐，和她的同學，爸爸中途下車。

地點，廣州，北京路。

交通工具，地鐵。

這真是遲到的感慨。

——題記

那天，早六點三十分，我與爸爸起了床，刷牙，洗臉，吃早餐。暫且無話。

等哥哥開了車載姐姐接我們時，已是七點以后。同樣無話。

下車，眼看到芳村坑口的汽車將要出發，姐姐跑得讓我知道什么叫作快。還是無話。

（你再無話，拖出去斬了。——畫外音）

畢竟是第一次，還是生平的，坐地鐵，姐姐買了票。什么叫作票，兩個硬幣大小的綠色玩意兒。

進站時，“滴”一下。

歐也。

等地鐵，心情很激動。它們飛馳而過，留下轟鳴。

我們要到公園前去，爸爸要到天河客運站。

我們先乘一號線，轉搭三號線，陪爸爸過兩站，回頭，坐二號線。

就這么著，一二三號地鐵，我們硬是用了一個半小時耗完了。

結果，還是時間太早。姐姐說，北京路一直開到晚十一點，所以只好次日十點鐘才開門。

我們到達時，九點半。

一間間店鋪的卷閘門關著，關著。

好容易熬到十點，姐姐在芭迪試鞋的時候，打電話給她的同學。

于是乎，第二號人物，另一個姐姐出場了。

我的姐姐叫她，芬。

而姐姐的英文名好像叫Air，芬卻叫姐姐Apple。

Apple？蘋果？

什么玩意兒！

我們當真一間間店鋪掃過去。

芬笑姐姐，那么夸張，用掃的。

媽媽說，我要買一個斜挎包，橡皮筋和皮帶。

說實話，跟姐姐們在一起，

才叫做，逛街。

我們走完所有“銀座”，

折扣店，服裝場。

試了無數衣服，褲子，裙子，鞋。

一上午，我們腳印，遍布四海……

中午我們去吃大川料理。

一斤三文魚四十八元，兩碟八爪魚，炒飯，壽司。

不很好吃，但，撐到飽。

下午又吃韓國火爆魷魚。

不咋好吃。滿嘴都是。

到下午五點，我們與芬分手，

買車票，乘地鐵，把大廣州的北京路溜達完了。

十點半的地鐵范文第2篇

我接到父親的電話是在課堂上，看到來電顯示出“俺爹”兩個字，我猶豫了一下，這是上大學以來父親第一次用他的手機給我打電話，但最終我還是掛掉了。

這幾天我一直在咳嗽，胸口老是悶悶的，上周莫名其妙地發起燒來，體溫一直持續在三十九攝氏度左右，最終我咬咬牙第一次走進了校醫院。等輸完三次點滴后，我才鼓起勇氣給家里打了個電話。母親狠狠地罵了我，從為什么不注意，到一定要再多打幾次點滴，再到讓大夫多開點藥云云。我在電話這頭一個勁兒“嗯嗯嗯”，說著“我都這么大了能照顧好自己”之類的話。母親依然在千里之外的家里嘮叨著，我就跟母親打哈哈，說要不你來看我呀！

結果母親并沒有來，父親卻要來了。

下課后我接到了父親的第二個電話。父親在電話那頭喘著粗氣：“我在火車站呢，下午六點半的車票，晚上十點多到，到了北京南站怎么走？”我就那么在清華大學熙熙攘攘的主干道上愣住了。我仿佛看到了父親拿著的大包小包里裝滿了感冒藥和各種零食，他那矮小的身材在火車站里局促而又焦急。

父親只來過一次北京，送我報到的時候，他和母親兩個人認真研究了好久才學會了如何坐地鐵。他們當時為了省一個晚上的住宿費，兩人在火車站的候車廳里硬是坐了一晚上。這些都是后來他們當笑話講給我聽的，說北京的飯菜好貴，在火車站吃一碗泡面要五塊錢，加滿開水還要再加一塊錢。

而此刻父親又要來北京了，只是為了看一下剛感冒的兒子，我眼里一陣酸澀。

排得滿滿的社團活動和許多美曰其名的茶會完全占據了我的課余時間，難道我要把這些安排都推掉嗎？雖然有些也確實是無用的社交活動，但如果我抽出時間陪父親，那我又如何向那些伙伴交代？要是他們知道我父親因為這點小病就興師動眾地來看我，又會如何作想？終于我囁嚅著跟父親說：“你還是不要來了吧！這兩天課太多，來一趟我也沒法陪你出去逛，改天和娘一起來吧。”父親說：“沒事兒，不用管我，我一個人四處溜達就行。”我說：“那怎么行，還是改天我陪你吧，再說來一趟花上五六百塊錢還沒玩好，多不值啊。”父親囁嚅地說：“那我去退票？”我說：“還有回家的公交車嗎？”父親說：“不知道啊，這里雨下得挺大的。”

我說不下去了，說：“我打電話問問娘吧。”

退就退吧，母親說。我居然開始嘗試著補救自己越發愧疚的心。“你跟爹說以后臘月里不忙了再來嘛，我那時候也不上課了，可以多陪你們。”母親說：“行，我跟你爹說吧。”

我把母親的電話掛了，一掛掉電話就后悔了。我有一堆理由去拒絕父親的到來，卻沒有想過我也可以有無數的方法去迎接父親的到來。我掏出手機，找到位于通訊錄最上端的“俺爹”，又撥了過去。父親接起了電話：“我把票退了，手續費才十塊錢，我現在在回家的公交車上呢。”

十點半的地鐵范文第3篇

天色逐漸暗下來，在經過一個小時公交轉地鐵的折騰后，殷姍回到了位于沙坪壩的家。她拿出冰箱里的剩菜，準備湊合著煮碗面填肚子。吃面的同時她打開電腦，打開最新一期的《爸爸去哪兒》，邊吃邊看。每天晚飯時間，她都會習慣性地這樣做，沒有節目的陪伴，吃飯不是享受。

洗碗完畢后，已是九點十分，她經過衛生間時，照了照鏡子，發現臉上的痘痘又多長了幾個。她想，每天晚睡果然毀容，今晚一定爭取在十點半前睡覺。可是，當她看到電腦還沒關，又忍不住呆坐在書桌前，用鼠標亂點著屏幕。

不知不覺，半小時過去了，夜越來越深，殷姍覺得身體泛起了寒意。“還是躺床上玩手機吧。”她想。躺到床上，殷姍看了眼時間，發現才十點，時間還早呢。但想到明天的工作和臉上的痘痘，她又一次下決心在半小時后睡覺，現在就利用這半小時的時間看看朋友們的動態。殷姍不緊不慢地打開QQ空間，給幾位朋友的說說點了贊，寫了留言。很快，朋友的回復激起了她聊天的興趣。

看著手機上的時間一點點靠近十點半，殷姍知道自己該睡覺了，可是正和朋友聊得高興，哪兒還有睡意呢？“我可是個有原則的人。”她禮貌地向朋友道晚安，然后為了“催瞌睡”，她打開一本電子小說，躺在被窩里看了起來。

她一直在告訴自己，只能看十分鐘。可一頁接一頁翻下去，越看越起勁了，當她從小說中回到現實中時，已經是凌晨一點半。殷姍嘆了口氣，又瞄了一下朋友圈，好友們也都在轉發各種文章，沒有一個早睡的。殷姍嘆了口氣，放下手機開始睡覺。日復一日如此，殷姍覺得自己的生活還算規律，可問題來了。她總是頭昏，干什么都像提不起勁一樣，精力不夠就喝濃茶、咖啡抵擋。最近一段時間，惡心、胃口差、記憶力下降一直伴隨著殷姍，甚至月經也變得不正常。她去醫院看了婦產科，又請神經科專家看診。

“快節奏的工作讓我非常疲憊，就盼著周末能夠早睡。”殷姍說。但往往事與愿違，到了周末，晚睡強迫癥癥狀更加明顯，有時宅家里看一天的電視節目，或者玩一天的網絡游戲，臨睡覺前還會玩手機或iPad，不知不覺就玩到凌晨2點甚至天亮。殷姍無奈地說，如果哪天很早睡覺，整個人都會很空虛，還會不甘心，“所以再困，也會強撐精神，非得玩手機玩到刷不出新消息才安心睡去。”剛開始，殷姍覺得這是生活習慣不好的原因，到了心理醫生那兒才知道，這是晚睡強迫癥，是一種病，而且現在很多人都得了這種“病”。

心理專家：

對于我們來說，熬夜似乎已經成為習以為常的事情.還有很多人說，似乎夜深不夠的話他就會睡不著覺，總之身體都在不由自主地等著一個鐘點，確認已經勞累到不行了，兩點三點都不止了，才會戀戀不舍地進入夢鄉。其實這一種夜貓子的心態，也是一種強迫癥的體現。

晚睡強迫癥，就是患者能自己意識到該睡覺了，但就是不想睡。在心理學上是“拖延癥”的一種，過于執著、擔心、抵觸心理等都是誘因，可能會反映到生活其它方面。無視疲憊的身體，還要繼續熬夜打游戲、上網、看書、看電影、聚會，沒什么事可做時卻不愿睡覺，非要熬到凌晨一兩點才上床……雖然這看上去是一種生活常態，卻是“晚睡強迫癥”的典型表現。晚睡強迫癥在醫學上屬于強迫性神經官能癥，同時也是睡眠障礙，從健康角度講，是一種不折不扣的健康冒險。

對于睡眠有著一種恐懼感或是強烈的睡前興奮，這類人在生活中反復出現不睡的暗示，或伴有某種焦慮，但其行為能力并未下降，他們雖然知道這樣沒有必要，甚至會很痛苦，卻無法擺脫焦慮或興奮狀態，最終導致無法入睡。

癥狀一：迷戀游戲黑白顛倒

步入高校的很多大學生都是游戲迷，中學時玩游戲的時間大多數少得可以忽略，因此他們總覺得今后是自己的，好好放松才對得起自己。于是，課余時便三五成群玩游戲到凌晨一兩點，天亮后可能還有課，帶著布滿血絲的眼睛，哈欠連天地過完課堂時間。

癥狀二：零點前無精打采零點后生龍活虎

有些人正常睡眠時間沒有困意，但過了最困的時候，精神就又來了，寫文章、玩游戲，和同樣有晚睡習慣的朋友聊天，忙得不亦樂乎。

癥狀三：“夜貓”習性吞噬都市人的健康

以上幾類情況幾乎已經成為許多年輕人的通病，工作所迫、生活習慣所致，緩解壓力的需要、打發時間等，是他們保持晚睡習慣的主要理由。

睡眠不規律害處多

將熬夜當做習以為常的事情，非要等到身體勞累得不行才戀戀不舍地進入夢鄉的狀況，其實是一種強迫癥的體現。從健康的角度講害處頗多。不規律的睡眠以及壓力會導致人的免疫力下降、內分泌失調，讓人容易被感冒、胃腸感染、過敏等自律神經失調癥狀找上門；長期熬夜還會導致失眠、健忘、易怒、焦慮不安等神經、精神癥狀。

應對晚睡運動少不了

下班后，可安排一些健康的運動來釋放壓力，讓身體和心理同時渴望睡眠，逐漸養成早睡的習慣。因工作需要被迫形成晚睡習慣的人，實際上是由于壓力太大而形成了焦躁情緒，應該學會更好地安排自己的時間，盡量不要把工作帶到家里來，同時放松心情，正視壓力。

另外，避免不良心理暗示也很重要。不要以為自己白天不能做事，沒有靈感。這種不良的心理暗示一定要慢慢淡化，要學會積極地在白天做科學的時間規劃。同時，做事最好不要拖拉，否則會浪費白天寶貴的時間，不得不晚睡。

其實，無論是“宅”在家上網還是出去歌舞都是解壓的好方式，但它們不是唯一的，更不是最好的。如果有可能，還是把壓力釋放在健身房或者轉移到更有益的興趣愛好上。其實，無論是心理上還是生理上，早睡早起的習慣是自然界給予我們的最能舒緩壓力的方式之一，還是不要輕易改變它。

1.拋開強迫癥，跟自己對話

能讓你對強迫癥帶來的強迫思想和行為增加一些抵抗力。強迫癥是腦部的問題，需要長時間去努力認識和面對它。

2.主動出擊，對抗強迫癥

將注意力從強迫癥癥狀上轉移開，選擇某些特定的行為來取代強迫性不睡。

3.貶低、輕視，最終告別強迫癥

當你完成了前面的步驟，你會發現，你已經接納了自己的強迫癥，接下來，你要做的是貶低它輕視它，才能最終告別它。當“不該睡”的信息再次來襲時，你已經做好心理準備了。你將知道：“那是我可笑的強迫想法，那是沒有意義的，那只是我的腦部障礙，不必注意它。”堅持按照這樣的步驟進行，你會慢慢發現，自己能稍微早一點上床睡覺了。如此堅持下去你會漸漸恢復正常的睡眠時間。

自我催眠是一種簡單易行又安全的心理自救方式，不妨嘗試一下，即便你不是晚睡強迫癥，這種自我催眠也能幫助你戒除一些壞習慣。它會幫助你催生自我控制能力，但是不能操之過急，需要時間慢慢鞏固效果。

十點半的地鐵范文第4篇

前 言

一座印象中的城市，一個印象中的剪影——杭州西湖歡迎您!

還記得千年前的西子湖畔，驛外斷橋處，許仙與白娘子的驚鴻一瞥，他們緣定今生，演繹了曠世絕戀。他們是西子湖畔永遠抹不去的記憶，西子湖畔、雷峰不倒，他們的愛情永在

還記得“未能拋得杭州去，一半勾留是此湖”。西湖是一首詩，一幅天然的畫，一個美麗動人的故事。任時光荏苒，歲月變遷，她仍舊那副不老的容顏，那么多的人為她傾倒。

還記得她迎來了那么多呵護她的人。年過半百的白居易當看到她時就迫不及待的為她寫了《杭州刺史謝上表》。他為她留下一湖清水，一道芳堤，六井清泉，二百首詩。送別白居易她又迎來大文豪蘇軾為她說了如此的話“杭州之有西湖，如人之有眉目，蓋不可廢也“送走一位大文豪又迎來一位賢太守位她更添美麗。如今的她恢復了”六橋煙柳“固有的景色，更顯嬌媚之態。

還記得夕陽斜照，余輝灑滿大地，坐一處靜謐的庭院，沏上一壺西湖龍井，慢慢的品味這縈繞在唇齒間的清香，這是多么的愜意啊!與一位才貌雙全的“佳人“一起擁抱這醉人的醇香。

還記得她也有許多同樣是佳人傾城的姐妹：“柳浪聞鶯“”梅塢早春“”三臺云水“也如美酒般醉人。

誰不憐惜這樣的江南女子，她飄逸脫俗，她清新秀雅，她既有大家閨秀之風范也有小家碧玉之可愛，如一位出塵的仙子一般美好。

讓我們化作一草一木，共同走進她，走進我們夢中的仙子——西湖

西湖文化游之一探驚奇(文化游涉及篇目)

《西湖文化旅游項目策劃書》的挖掘源于《大學語文》文言文篇目中張岱的《西湖七月半》中描寫七月半游人到西湖游覽的盛況。作者張岱一生是一個大起大落的過程，一明清易代為轉折點，分為截然不同，反差極大的兩種生活狀態。張岱青少年時條件優越，追求精致生活。他自稱好風流之士，明亡之后，到了清朝，他堅持不事清朝，避居山中，布衣素食都難以為繼。唯以寫著作來舊夢重溫，多為他對往日繁華景象的追懷。

張岱善寫小品文，他能詩善文，兼通戲曲、音樂。他得小品文文筆流麗清新，但后世留下的著作并不多，他的這篇著作寫法獨特，面對被許多文人雅士所贊頌的西湖，他脫開窠臼，不寫西湖景色，偏寫七月半西湖看月之人。在冷眼旁觀中重現了當時的民風，可謂構思新奇，立意別致，通篇喧嘩與冷寂，庸俗與清雅，對比手法的運用為文章增色不少。

西湖文化游之二探驚奇(篇目文化內涵挖掘)

張岱的這篇《西湖七月半》一脫前人寫西湖寫其美景的束縛，以人襯景，是個絕妙的手法給人的感覺就像一幅幅色彩明麗的風俗畫張岱可稱晚明小品文的集大成者。小品文是極富個性色彩的文體。以篇幅短小，形式靈活，內容隨意為特點，且小品文能與漢賦、唐詩、宋詞相并列且毫不遜色。但這篇文章存在一個問題，作者張岱雖自詡清高拔俗情致與避世雅游的態度，終究還是留戀湖光山色，并未脫傳統文人清高習氣與風雅情懷。故這次策劃書將以西湖一些固有的景色、人文為本次宣傳的重點，以張岱《西湖七月半》作為一個基點來宣傳這次的西湖文化游，讓人們深入了解這如畫般的西湖。

西湖文化游之三探驚奇

以張岱《西湖七月半》作為一個基點來進一步探索西湖文化游，讓大家了解這個被稱作“濃妝淡抹總相宜”的西子湖。在這次的西湖文化游可讓大家先感受一下。西子湖“靜如處子”之美西湖的一山一水一草一木都透露處那些美麗。西湖也有“動如脫兔”之美每年都可去錢塘觀潮，讓大家感受那種“卷起沙堆似雪堆”的驚心動魄之美西湖不僅獨善山水秀麗之美，林壑幽深之勝。她更有著她豐富的內涵。她有著豐富的文物古跡，優美動人的神話傳說。自然、人文、歷史、藝術巧妙的融合在一起。她古跡遍布，擁有國家重點保護單位25處還有39處文物保護點壑各類專題博物館點綴其中，為之增色。可見西湖不僅是一位美女，她更是以為有著很好內涵的文化美女。

西湖文化游營銷方案

西湖文化游前期市場調查說明：

西湖歷來是無數游人心目中向往的旅游勝地。她吸引人的方面是多方位的。西湖擁有眾多的旅游景點，擁有國家重點文物保護單位，省級文化保護單位，在西湖成功申請世界文化遺產后她各方面的文化、經濟價值有了更大的提高。因此杭州西湖景區及周邊也推出了講解景點歷史文化，展示西子湖的風貌為目的的多媒體電子導游服務。據這些服務項目的推出給我們的西湖文化游的宣傳和實施提供了良好的外部環境，再加上西湖有著得天獨厚的旅游條件，特開展此次文化游是比較有利的。

活動主題：賞西子之美 悟文化之韻——西湖文化二日游

推廣目的：為進一步宣傳西湖文化游，讓廣大游客暢游西湖風景之美領略西湖文化之韻。將推出此次的文化游活動。此次文化游更突出的來介紹西湖文化，讓游人更深刻了解西湖美景背后所存在的文化意味。讓人更深層次的了解西子湖便可讓身處喧鬧塵世的人們領略一切美景，徹底的心靈凈化。放下自己漲勢的事情，與大子讓來一次近距離的接觸。

活動時間：12.23——12.24

活動對象：廣大游客

活動地點：西湖風景區

活動內容：

1.活動說明：

第一天活動主題為“尋訪西子古韻，品味西湖龍井”主要的活動地在西湖十景之九的梅塢，在這里舉行一個茶文化活動。

2.活動路線：早上十點之前杭州市區接團(l老城區)，乘船游西湖(約45分鐘)、登三潭印月、斷橋、外觀雷峰塔、游花港觀魚、蘇堤春曉(約30分鐘)、聽《岳王廟》故事、游靈隱飛來峰(約60分鐘，靈隱寺香自理奍(30元)、梅家塢問茶、車游錢塘江風光、觀六合塔秀姿、參觀江南絲綢文化(約50分鐘)，約五點半結束，晚上特別推薦自費前往宋城景區欣賞大型表演(約50分鐘)

3梅塢茶文化活動介紹：

(1)參加游玩活動的游客們自行組合分成六個“探茶“小分隊

(2)“探茶“小分隊進入梅家塢文化村后將由人員帶領參觀梅家塢現有的160余家鄉間茶坊，然后到村里的接待室，進行了解梅家塢的茶歷史，茶采摘炒制和茶的功能，并驚醒茶藝表演的觀賞(時間約一個小時)

(3)在進行觀賞結束后6個“探茶“小分隊將進行一次炒茶 繼茶藝表演

(4)每個小組均會分配相等數量的茶葉并進行手工炒制。在炒制的過程中每個小組分別進行對詩比賽，若哪組間斷時間超過5秒，就會進行扣分

(5)在茶炒制完畢后，進行茶藝展示的環節。“探茶“小分隊可進行自由的發揮

(6)根據炒制茶葉的外形，茶湯色澤，香氣滋味以及茶藝展示的效果進行評比

注：此次活動的場地及原材料的提供是事先聯系好梅家塢的一間茶坊，并邀請了茶坊的老板及村民來當評委，共有十個人。評委支持哪隊就喝哪隊的茶，以喝得茶的數量進行評比，評選出一二三名獲獎的隊伍將獲得送出的大禮包。

第二天活動內容：

活動說明：

1第二天得日程中，正值圣誕節的平安夜，針對這個特殊的節日，我們將在我們行程的第二站“萬松書院“舉行“良緣雙對，情牽梁祝院”的甜蜜活動

2活動路線：

早七點半集合，游覽靈山風水幻境(約50分鐘)、萬松書院、吳山天風、城隍閣(約40分鐘)、逛南宋請河坊、可自費參觀《黃龍洞》民俗風情園(自費門票15元，約五點返市區結束

3“良緣雙對，情牽梁祝院”活動內容介紹：1)在參加此次活動的游人中任意選五隊情侶游客參加此次的甜蜜活動

(2)參賽的選手在萬松書院都回穿上古代學子的服飾，男女分別站成一排

(3)女游客站在事先準備好的屏風后面，男游客站在離屏風一米的前面，手中拿有一個籃筐，女游客在后面扔紅色的球，男游客在前面接

(1)根據接球的數量來進行評比，評選出前三名的隊伍

(2)獲獎的隊伍得到一個特別的機會“大聲表達你的愛“會提供獲獎隊伍甜蜜的幸福大餐，地點為西子湖畔

注：西湖二日游會組織游客集體住宿在杭州賓館。、

推廣方式：

1在活動前的一個月內餐廳、咖啡廳等地點的負責人進行聯系，凡是進店的顧客贈送本次西湖文化游得特別精美畫冊，上印有此次活動的說明

2公交車站，地鐵站等候處的屏幕上介紹此次文化游的廣告

3在旅游網站上開辟專欄進行此次活動的介紹，可進行在線的交流

4在一些路段掛宣傳橫幅

5活動前一周內在推廣地點散發傳單

費用預算

1預訂茶坊 500 2大禮包禮品 300

3傳單 2000 4橫幅 1000

5服裝 1000 6精美畫冊 2000

費用合計 6800

預備金 4000

十點半的地鐵范文第5篇

瓷娃娃，這個楚楚動人的名字，代表著一個令人心酸的群體――成骨不全癥患者，骨質薄脆，容易骨折。在日常生活中需小心翼翼，生怕一不小心被“撞碎”。該病在中國有十萬人左右。致力于救助瓷娃娃的公益組織――瓷娃娃罕見病關愛中心（原瓷娃娃關愛協會），創始人叫王奕鷗，一個活潑漂亮的80后女孩兒，她自己就是一個瓷娃娃。

漂亮的“瓷娃娃”

1982年，王奕鷗出生在山東省濟南市的一個普通家庭。童年時的王奕鷗常被夸漂亮，尤其是她那淡藍色的鞏膜（眼球的白色部分），“像洋娃娃一樣”――其實這正是脆骨病患者的特征之一。

她的第一次骨折發生在一周歲時，因為很快愈合，被父母認為僅僅是一次意外。第二次骨折則是在上小學第一天的體育課上。這次愈合后，她的右腿卻是向上彎曲的，比左腿短了4公分。之后的數年里，她的右腿逐漸失去了行走能力，不得不帶上行走輔助器具。

直到她的X光片被輾轉寄到美國，才最終被確診為“I型成骨不全病”。這個名詞如此之陌生，以至于老家的醫生得知后，說：“這不是臺灣才有的病嗎？”令王奕鷗父母痛苦的是，這種病沒有特效藥。但不幸中的萬幸是，該病分為四型，王奕鷗得的是其中最輕的一種。

18歲時，王奕鷗等到了一個成功率只有50%的矯正手術的機會，若成功，她就可以擺脫行走輔助器，若失敗，她將再也站不起來。“我要試試，我不想一輩子后悔”。不顧家人的強烈反對，王奕鷗走進了手術室。手術成功了，那年夏天，王奕鷗穿上了裙子，像正常人一樣走路。

2005年，已拿到會計中專文憑的王奕鷗決定到更遠的地方去看一看，通過自考進入北京交通大學法律專業。她沒有告訴同學自己的病情，但每次上下樓梯時，她都得等到四下無人時才小心地挪動，避免因碰撞發生骨折。

“我沒有理由不管他們”

王奕鷗遇見的第一個同伴是一個19歲的男孩。因為治療不當，他只有幾歲大孩子的身高，常年臥床導致四肢萎縮。認識后不久，他因一場輕微的感冒離開人世。醫生說，像這樣的孩子連搶救都沒辦法搶救，一按壓胸口，肋骨可能馬上就斷了。

這件事深深觸動了王奕鷗。她有一種沖動，要尋找更多同伴。于是她建立了一個針對脆骨病患者的網站――“玻璃之城”，呼吁全國脆骨病病友們接受正確治療，并及時通報國內外最新醫療進展。短短一個多月，網站注冊人數達兩百多人。

根據比例估算，全國的脆骨病患者約有10萬人。“因為殘疾，多數人無法出門，甚至被當做小兒麻痹等病癥患者對待。”王奕鷗說。

脆骨病主要有兩種治療方式，一是吃增加骨密度 的藥物，一年需一萬多元；“二是做矯正手術，每次一兩萬元，但患者往往需要做多次手術。這樣算下來，一名患者一生需要花費至少幾十萬。

2007年，王奕鷗在北京一家法律援助機構就職期間，調查了中國脆骨病患者的生存現狀。調查發現，患者家庭月收入以少于2000元為主，而家庭月支出以2000～4000元為主，通常需要借款給孩子看病。約有40%的患者沒有醫療花費，約75%的患者沒有社會醫療保險，高昂的治療費用只能自己承擔。更可怕的是，由于缺乏必要的知識，大多數脆骨病患者得不到正確救治導致終生殘疾，在教育、就業各個方面受到社會排斥。

那段時間，王奕鷗內心煩亂，常常失眠。“我沒有理由自己好好地生活，不管其他人。而且我更加知道他們最需要的是什么。”

2008年5月，王奕鷗辭去了月薪三千多元的穩定工作，開始全職做瓷娃娃關愛協會的工作。而此時，另一個公益組織的參加者黃如方也開始從艾滋病項目中轉到瓷娃娃項目上來。兩人借用了朋友辦公室的一個角落，放上兩張辦公桌，兩臺電腦，花200元買了一個小靈通，把號碼公布到網站上作為工作熱線，協會就開始運轉了。

最初的半年，王奕鷗和黃如芳每天擠公交和地鐵拜訪各種組織，希望得到經費上的支持，但都無果而終。對方大多表示沒有聽說過罕見病，贊助更無從談起。

王奕鷗決定首先讓更多的人知道罕見病。2008年冬天，她和黃如方將20盒蠟筆和100張素描紙郵寄給全國的20個家庭貧困的“瓷娃娃”，讓他們描繪出心中的愿望，最終辦起了一場“瓷娃娃”畫展。

河北四歲女孩彤彤，出生半個月就開始骨折，兩條大腿已經骨折了9次，彤彤非常喜歡畫畫，但2008年7月的骨折讓她沒辦法再去參加媽媽給她報的美術班了。聽到能參加畫展的消息，小女孩高興地笑了。

這個社會并不缺少愛，有越來越多的人加入到這個公益隊伍中來。從瓷娃娃協會發起到現在，協會已經擁有50多名志愿者，其中20名志愿者專門在天津醫院病房為小患者服務。畫展讓更多人知道了這個群體。不久，“瓷娃娃”協會接到了浙江一個老人的電話，表示要捐1萬元。當王奕鷗去查賬戶時，發現老人家捐了足足10萬元。

除了志愿者，還有熱心的醫生在無私奉獻。天津醫院小兒骨科的主治醫師任秀智就是這樣的一個人。幾年前，任秀智在手術中接觸過很多成骨不全患者，對他們產生了深深的同情。他牽頭引進了美國最先進的矯形手術技術，為這些患兒做手術。由于有些家庭十分貧困但仍想手術，他常常為這些家庭減免手術費用，手術需要釘鋼釘，而鋼釘的費用就要一萬多，他甚至親自跑到生產釘子的廠家去和人家磨破嘴皮，要求減免費用。

現在，在全國各地患者的心中，任秀智就是他們的希望，有很多人不遠千里來找他，但他為瓷娃娃做的這些工作基本都是屬于公益性質的，不能給醫院帶來任何收入，甚至還賠錢。

不拋棄不放棄

協會辦的第一期《瓷娃娃》雜志寄出后，一位沂蒙山的“瓷娃娃”的媽媽打來電話哭著說，全村人都勸她放棄孩子，可看了期刊后，終于明白還有更多嚴重的患兒都沒有被放棄，所以她也一定不放棄自己的孩子。

王奕鷗和同事一方面與藥廠聯系為患者提供免費藥物，另一方面，開始啟動“一對一”項目，聯系收入良好的愛心人士，對“瓷娃娃”患兒家庭提供每月50～200元的長期小額生活補助，用于提高和改善患兒學習、生活條件。

在不少發達國家，罕見病患者擁有完善的社會保障體系，然而在中國該領域則仍為空白。罕見病患者的藥物大多來源于進口，未被納入社會保障范疇，龐大的罕見病群體舉步維艱。王奕鷗逐漸意識到，協會捐助面再廣也不能惠及全國10萬的病友，只有通過立法才能讓每一個病友的生活都得到保障。

2010年“兩會”召開前，王奕鷗和其他一些罕見病組織共同完成了《關注罕見病群體》的議案，集中反映了罕見病群體在醫療、教育、就業、保障等方面的困境，希望政府改善該群體的生存狀態。這個議案僅用19天就征集到全國700名罕見病患者的簽名。

通過多方委托，當年兩會，有30名人大代表聯名提交了這份議案，呼吁盡快制訂《罕見疾病防治法》，為保障廣大罕見病患者的各項權益提供明確的法律依據，并加強新生兒罕見病篩查。

數月后，王奕鷗被告知提案已被相關部門接納，《罕見疾病防治法》進入立法程序。這讓王奕鷗激動不已。但法律出臺仍需時日，罕見病患者要經歷的依然是漫長的等待。

還好，我們的愛不脆弱

2011年8月20日，“瓷娃娃”第二屆全國病人大會在北京召開，全國共有三百多名罕見病病友參加。

為期3天的會議囊括了法律咨詢、醫療研討、義診、就業以及聯歡會等內容，從早上9點半一直到晚上10點半。“他們能來北京一趟太難了。很多人為了來參加大會，從兩年前開始已經鍛煉身體”，王奕鷗說，“我們生怕在會上浪費一分一秒，整個會議流程幾乎被填滿了。”

會場里的每一個人都佩戴著象征愛的藍絲帶。患者們大多行動不便，或是拄著拐杖，或是由父母推著輪椅在會場里“走動”。他們穿著美麗的衣裳，相互打招呼，每個人的臉上都洋溢著幸福和興奮的光，就像慶祝一個盛大的節日一樣。

通過這次大會，有6位“瓷娃娃”經過挑選和培訓，成為了淘寶網的客服人員，走上了工作崗位。王奕鷗說，讓“瓷娃娃”們互相影響，從而獲得希望，建立自信，獨立地面對生活，是協會最希望看到的。盡管前方的道路依然艱辛，但王奕鷗總是會提到“瓷娃娃”協會的口號：“還好，我們的愛不脆弱”。

當我們作為少數時考驗的是勇氣

2014年8月18日晚十點，瓷娃娃罕見病關愛中心辦公室依然人聲鼎沸，一場風靡美國的“冰桶挑戰”賽來到中國，使這個國內的主要接受捐款方一夜成名。

“18日是第一天，參與的名人比較積極。不過，我們不希望它變成名人互相玩的活動，它的目的是讓大家都可以參與，都來關注罕見病患者。”瓷娃娃關愛中心主任王奕鷗在接受專訪時說。

冰桶挑戰，規則是要求參與者在網絡上自己被冰水澆遍全身的視頻，然后便可以點名3個人來應戰，被邀請者如果不應戰，就選擇為對抗“肌肉萎縮性側索硬化癥”捐出100美元。該活動旨在讓人們了解并體會“漸凍人”，同時募款治病。美國包括比爾蓋茨在內等名人明星接受了挑戰，美國總統奧巴馬雖未應戰，但選擇捐款100美金。而國內由于小米的雷軍、果殼網姬十三、錘子科技的羅永浩、360的周鴻t等互聯網名人紛紛帶頭挑戰冰水澆頭，使得這個公益活動成為網絡熱點，并被質疑為炒作大于公益。

王奕鷗認為，至少這個活動很有趣，不會讓普通人感覺公益就是“苦哈哈”，離自己很遠，沒心情關注。她說：“冰水澆下來的那一刻，你能不能感受到在你的身邊還有一個萬分之一的群體受罕見病困擾？這是我們的初衷。”她說，已經有普通網友開始參與進來，并咨詢如何上傳視頻。冰桶挑戰第一天，瓷娃娃關愛中心共收到捐款3萬～4萬，微博粉絲也突破2萬的門檻。

現在做瓷娃娃做了六年，王奕鷗說：“我今年32歲，這是目前為止我做的時間最長的一件事情，也是我認為做的最正確、最幸福的一個選擇。”

“我們其實一直在想，我們自己作為少數人在努力的同時，我們也在影響更多的人，就像今天我好像也在影響大家說關注罕見病，關注少數群體。我們在去年的時候有策劃一個活動，就是萬人擁抱，我們鼓勵很多的病友走出去，走出家門告訴大家我是一名脆骨病的患者，我能擁抱你一下嗎？就是走在北京的各大街頭，跟陌生人去爭取這樣一個擁抱。我不知道現場的朋友，如果你在馬路上遇見一個像我一樣陌生的脆骨病的病友，向你征集擁抱的時候你會給一個擁抱嗎？”王奕鷗說。