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一、用愛喚醒孤獨
自閉癥兒童通常生活在自己的世界里,對外界的態度是相當冷漠的。自閉癥兒童來到這個世界就無法與人正常地溝通和交流,他們對周圍的一切漠不關心,甚至有很多偏執的行為和怪異的興趣。但是,自閉癥兒童也會有很強的依賴性,如果獲得了自閉癥兒童的情感依賴,就會對自閉癥兒童的心理康復起到一定的積極作用。從自閉癥兒童的依賴對象入手,與自閉癥兒童產生共同興趣,從而逐漸地使自閉癥兒童敞開心扉,并進入自閉癥兒童的情感世界,獲得其信賴。
二、穩定的情緒是自閉癥兒童心理康復的基礎
自閉癥兒童大多會有較為偏激的情緒,導致一些異常的行為。輕度情緒異常會不停地哭或者笑,嚴重的情緒異常就有可能造成自閉癥兒童攻擊他人或者自我傷害。相對穩定的周邊環境和生活方式會降低自閉癥兒童的過度情緒化。自閉癥兒童情緒的狀況往往影響他們與外界的交流,改善情緒狀況是心理康復的基礎。首先,要了解并尊重自閉癥兒童的興趣,觀察其在何種情況下情緒會得到緩和,如一些自閉癥兒童會在聽到音樂的時候停止哭鬧,安靜地聆聽;或者在繪畫時情緒得到緩解和滿足。
三、培養自閉癥兒童主動交往的愿望
自閉癥兒童大多缺乏與外界交往的興趣,只有有了興趣,才會產生交往的需要和愿望,從而引發一種動機。首先,培養他們的興趣并引導其自然與外界交流。人們總是傾向于將精力投入在感興趣的事物上,自閉癥兒童也不例外。對于自閉癥兒童,教師要深入觀察,了解其興趣所在,通過與其交流來拉近距離。其次,要關注自閉癥兒童的閃光點。自閉癥兒童某些優點或其正確的做法要得到眾多同學的認可,使其提高自信心,從而與外界更配合。再次,開發自閉癥兒童的主動性。自閉癥兒童即使有喜歡的興趣,也很難主動,這時候就要適當地“強迫”其參與,并從中體驗樂趣,開發其主動性。
隨著社會的不斷進步以及人們精神領域的不斷發展,自閉癥已經被越來越多的人關注。在自閉癥兒童的心理康復指導中,就需要更多的愛心來喚醒自閉癥兒童與外界交流的欲望,并且用耐心和真誠換來自閉癥兒童的回應。
[關鍵詞] 三才觀; 自閉癥; 康復體系
[中圖分類號] R494 [文獻標識碼] A [文章編號] 1005-0515(2011)-12-294-01
康復是一項綜合的系統工程,自閉癥兒童康復也是如此。“天、地、人”是古代樸素的唯物主義觀,“天、地、人”和則事成。自閉癥兒童康復體系,沒有可以參照的體系與標準,籌建的過程中,以“天、地、人”三才觀引領體系建設,探索建設與發展路徑,路漫漫,方向正確,勢必有事半功倍之效。
自閉癥兒童康復體系之“天”,其一是先天,其二是后天。先天有遺傳因素、發育因素、產時因素等,嬰兒在呱呱墜地之時的所有因素都可以歸結到先天,有的可控,如宮內感染、發育過程中的葉酸補充、產時監控防顱腦損傷等;有的不可控,如遺傳等。隨著科技進步,對遺傳因素進一步研究,可能部分可控,但需要等待。后天指生后的生長發育環境,包括自然環境與人文社會環境。科技文化進步,自閉癥兒童增多,是事實,顯性如環境污染我們已經意識到問題的嚴重性并不斷在埋單,隱性如電磁輻射、食品添加劑等是否有影響還不知道,但單元式樓房的增加對兒童交流與認知的發展是肯定有影響的。人文社會環境還必須看到黨和國家對自閉癥兒童群體的高度重視,列入到“0-6歲”搶救性兒童康復項目中,以任務的形式要求各級殘聯重視并加以研究,這應該是史無前例的。
“地”,生存、生活與發展之地;康復治療之地。電影《海洋天堂》,電視連續劇《爸爸,別哭》深刻反映了自閉癥兒童的生存生活環境,以至于水性良好的母親溺水而亡、患了絕癥的父親帶著自閉癥孩子跳海自殺。自閉癥孩子的出生在某種程度上是無法選擇的,但其生存生活環境通過全社會的努力是可以辦到的,最難在于人文環境,不受歧視地生存與生活并給予一定的發展空間。其次是康復治療之地,家長的相關知識有限,社會的關注度有限,即使是兒童專科醫院,也不可能用大量的時間與精力長期關注他們的生存生活狀況及康復治療情況,他們的任務性質是短期有限的,殘聯康復機構不同,必須依賴或借助黨和國家政策長期持續地關注。
因此,殘聯康復機構在了解熟悉國家政策的基礎之上,不斷地關注、研究康復領域新動態、康復技術新進展,轉化為實用技術服務于康復群體,使其回歸家庭,回歸社會。
“人”。以自閉癥兒童為本。自閉癥兒童是“孤獨”的,但其生存生活與康復治療發展空間是不“孤獨”的。以自閉癥兒童為靶點,持續關注生存生活與康復治療發展空間,引領其向家庭與社會回歸,不可忽視的是靶點周圍有很多園,最核心的園就是孩子的父母,其次是孩子的爺爺奶奶、外公外婆,再次是孩子的親友,再次是社會群體,這個群體的力量是巨大的,呈幾何級數無限放大!如果不注意并重視靶點之外的群體,無論如何是做不好自閉癥兒童的康復工作的。自閉癥兒童的康復體系建設,其關鍵點與難點在于這個群體與體系的建設!
“謀事在人”,自閉癥兒童康復體系建立之初,必須考慮“人”的因素,尤其是父母與爺爺奶奶、外公外婆這兩環,多數情況下決定康復的成敗。建立親友信息交流室,陳列相關資料如《海洋天堂》、《爸爸,別哭》、《大哥的幸福》等影像資料及相關資料,供親友觀看與閱讀交流,定期組織講座,分享成功康復案例,為自閉癥孩子建立強大的親友支持體系。
“人”的另一個因素還在于建立一支思想素質過硬,樂于奉獻,有較高專業素養的專業團隊。以“尊重、專業、奉獻”為文化引領,尊重孩子、尊重家長,尊重親友,是交流與溝通的出發點,專業基礎是服務的基石,奉獻是根本,構建一支強大的服務團隊服務弱勢群體,是成功的必要條件。
基地建設。親友交流基地建設,最初選擇與認可不是自閉癥孩子,而是家長與親友,建立親友交流基地是成功的第一步。其次是訓練與生活基地建設,結合兒童心理生理特點建立自閉癥孩子的康復訓練基地,如感統訓練室、多感官刺激室、心理治療室、單訓室、音樂治療室、游戲治療室等是康復治療與訓練的基礎,緊跟國內外康復治療訓練理念,不斷改進治療康復方式方法,是成功的法寶。
[關鍵詞]培智學校;自閉癥兒童;教育康復
一、研究背景
1.自閉癥兒童人數的激增引起關注
近年來,自閉癥的患病率呈上升趨勢。據2012年美國疾病控制和預防中心公布的數據顯示,美國每88名兒童中就有一名自閉癥譜系障礙患者,比2006年的統計數據高25%。我國在1982年由陶國泰首先報道4例自閉癥,以后逐漸增多,但至今尚無全國性的自閉癥流行病學調查資料。據2001年的相關數據顯示,0-6歲兒童精神殘疾現患率為1.01‰,約有精神殘疾兒童10.4萬,其中絕大多數為自閉癥兒童[1]。2002年江蘇省關于兒童自閉癥的調查報告為12.25/萬[2]。平均每萬名兒童中就有10多個,而這一數字還在以每年10%的速度遞增[3]。面對如此龐大的自閉癥兒童群體,如不采取有效的措施,必然會給眾多的家庭以及社會帶來沉重的負擔。
2.個別化教育思潮的興起對自閉癥兒童教育的啟發
個別化教育是國際特殊教育發展的趨勢。1994年國際特殊教育大會上發表的《薩拉曼卡宣言》中指出:“每一個兒童都有獨一無二的特點、興趣、能力和學習需要,教育體系的設計和教育方案的實施應充分考慮到這些特點與需要的廣泛差異[4]。”由此可見,尊重、適應、滿足每一個特殊兒童的需要是國際特殊教育界的共識。
3.自閉癥兒童教育成為特殊教育的發展趨勢
我國對于自閉癥的認識較晚,自閉癥兒童康復體系的建立尚處于起步階段。目前針對學齡前自閉癥兒童的特殊教育機構主要為殘聯辦的康復中心、民辦訓練機構以及普通幼兒園開設的訓練班,還有少數自閉癥兒童在普通幼兒園隨班學習。對于學齡期自閉癥兒童,缺乏專業的訓練機構,能追蹤到的學齡期自閉癥兒童多數在培智學校隨智障班就讀。而在接收自閉癥兒童的培智學校里大多沒有開設適合自閉癥兒童的課程,沒有提供適合自閉癥兒童發展需要的教育康復活動。“每個兒童都有受教育的基本權利,必須獲得可達到的并保持可接受的學習水平之機會”[5]是《薩拉曼卡宣言》中的重要聲明。自閉癥兒童接受適合的特殊教育是特殊教育發展的必然趨勢和新的發展點。
二、現實意義
我校是一所以招收智障學生為主,同時兼收自閉癥兒童、腦癱兒童、情緒障礙、溝通障礙、多重障礙兒童等的特殊學校。最近5年內,學校招收的自閉癥兒童的數量明顯增多,總數達40余名。學校按照兒童的生理年齡將自閉癥兒童安置到相應的智障兒童班級中,每班為1~4名自閉癥兒童。目前,學校對其采取的教育教學方式主要以保育為主,大多給予自閉癥兒童一定的生活照顧,并沒有對其進行有針對性的、系統的教育康復。沒有針對自閉癥兒童的課程和教材,教師在實施教學時大多參考借鑒培智學校低段教學的課程、內容和方法,實際的教學效果并不能滿足自閉癥兒童的發展需求。因此,在培智學校里探索一套適合自閉癥兒童教育康復的內容、模式、途徑、環境及運行方式是符合自閉癥兒童的需要,也是培智學校自身發展和特殊教育發展的需要。
三、自閉癥兒童教育康復目標的界定
自閉癥兒童的教育康復是以自閉癥兒童為核心,根據缺陷補償、潛能開發和心理發展的遺傳與環境相互作用等理論,開展多種形式的教育教學活動和康復訓練。其主要目標是:培養自閉癥兒童基本生活自理能力;培養自閉癥兒童適應學校學習生活的能力,促使其積極主動、自主地參與各種學習活動,提高生活適應、主動交往等能力;促進自閉癥兒童能力發展落后領域的發揮,對自閉癥兒童的缺陷進行補償與康復;最大可能地挖掘自閉癥兒童的發展潛能,使其更好地適應社會生活。
四、自閉癥兒童教育康復的實施與操作
1.自閉癥兒童教育康復的操作途徑
自閉癥兒童教育康復的開展是通過集體教學、小組康復、個別補償訓練三種途徑進行。集體教學是自閉癥兒童隨智障班所進行的班級授課;小組康復是將4~6名自閉癥編成小組,進行康復活動;個別補償訓練,是針對自閉癥兒童的弱勢領域進行的一對一的康復訓練(見圖1)。
2.自閉癥兒童教育康復的實施程序
(1)組織學習,開展培訓
由學校康復中心自閉癥研究小組的專業教師對負責自閉癥兒童教育康復的教師及家長進行培訓,培訓內容包括如何制訂自閉癥兒童的教育康復計劃、擬訂長、短期目標,如何處理自閉癥兒童的情緒行為問題,如何開展自閉癥兒童的認知訓練、生活自理訓練和社交活動,以及教育自閉癥兒童一般的原則和方法措施等。
(2)調查訪談,收集資料
學期開學一個月內,通過對兒童的觀察和家長訪談,了解兒童的基本情況。采用學校自行設計的《學生入學資料表》對自閉癥兒童的性別、年齡、家庭情況(排行、主要照顧者、居住環境、父母關系等)、健康情形(妊娠史、出生史、發育史等)、之前學習情況以及專業醫療機構的診斷結果等向家長做詳細的調查。
借鑒王梅、張俊芝編著的《自閉癥兒童的教育與康復訓練》一書中的《家庭養育態度調查表》,了解家長教育孩子的態度、方式與方法、家庭訓練中兒童的配合程度等信息,以保證資料的完整性和科學性。
自行設計教師訪談表,在教育康復前對班主任、任課教師進行訪談,了解學生在班級里的表現情況,包括有無情緒行為問題,能否遵守規則,是否喜歡模仿同伴,能否運用多種情感表達方式(快樂、憤怒、害怕),說話時有無目光對視、能否回應別人的問話,有無主動語言,完成任務時有無自豪感,課間是否和同學一起游戲等。
(3)八個領域,全面評估
利用《嬰幼兒早期教育課程綱要評估手冊》對自閉癥兒童進行評估。《嬰幼兒早期教育課程綱要評估手冊》(2004)是學校引進的,由臺北財團法人第一社會福利基金會編制。此評估工具適用于各種障礙的兒童,題目內容兼具發展性和功能性。評估手冊以0-6歲兒童正常發展為設計基礎,用觀察、直接測驗等方式進行評估,了解殘疾兒童在各個領域的發展現狀。共由913個項目組成,可對兒童的感官知覺、粗大動作、精細動作、溝通、認知、社會適應、生活自理及休閑娛樂八個領域的能力發展進行全面評估。評估時采用五級記分法:完全獨立完成4分,75%獨立完成3分,50%獨立完成2分,25%獨立完成1分,完全不會0分。評估由參與過一年以上專業訓練且有較長時間與自閉癥兒童在熟悉的環境中相處的教師進行一對一的評估。評估結束后,教師將發展領域的測評結果用曲線圖表示出來,準確了解兒童在每個領域各技能群的發展差異性以及各方面能力的發展水平(見圖2)。
(4)多方參與,共同研判
評估結束后,召開由評量師、康復訓練師、班主任、任課教師、主管教育教學的行政人員及家長參加的自閉癥兒童能力發展研判會。根據研究小組人員的共同討論,分析兒童能力發展的優、弱勢和各領域發展情況,初步擬訂出一學期的教育康復目標。
(5)確立目標,制定方案
根據兒童的發展情況和特殊需要,康復訓練師、任課教師、班主任和家長共同制定出自閉癥兒童一學期的個別化教育計劃(IEP),確立IEP中的長期目標和短期目標,并將每位兒童的IEP中的目標按類別進行匯總,選取合適的方法與措施,擬訂教學方案、康復訓練計劃,進行教育康復活動的設計,為實施教學和康復訓練做準備。
(6)選擇內容,組織實施
在實施過程中,采取集體教學、小組康復和一對一的個別補償訓練相結合的形式進行。集體教學是自閉癥兒童隨智障班級一起進行的教育教學活動,一般由各學科教師執教,教學內容是借鑒智障兒童的課程進行選擇的,包括生活語文、生活數學、生活適應、運動與保健、唱游與律動、繪畫與手工以及簡單勞動技能教育等。小組康復是將4~6名自閉癥兒童單獨編組,針對其共同的發展需求所進行的康復活動,內容主要有可視音樂治療和感覺統合訓練。個別訓練是指專門針對自閉癥兒童的發展缺陷進行的一對一的補償訓練,需要單列時間,有針對性的訓練目標和內容,主要包括模仿、認知、溝通、社會交往、社會情緒、粗大動作和精細動作訓練等。小組康復活動和個別訓練課由專業的康復訓練師負責實施(見圖3)。
教師可根據兒童的發展目標對其中的訓練內容進行選擇。任課教師、班主任與康復訓練師密切配合,為自閉癥兒童提供豐富的學習內容,創設能激發其學習興趣的情境,用科學的方法進行引導。在進行個別訓練的同時,在集體教學中兼顧個體需要開展教學,做到集體教學、小組康復與個別訓練的有機融合。學科教師要與康復訓練師經常溝通,及時了解學生的學習、訓練情況,做到彼此之間教學內容上的統一、教學進度的同步和教學方法的一致。此外,教師每月一次反思,反思教學策略、方法運用是否得當,反思學生參與配合情況及影響因素,反思教學內容安排是否合理等,反思經過一段時間的教育訓練學生是否有進步。任課教師、康復訓練師和班主任隨時記錄學生教育康復情況,并根據學生進步情況及時調整方案或更換訓練方法。其中,集體教學的課時占總課時的65%左右,小組康復的課時約占15%,個別訓練的課時約占20%。
(7)個性課表,落實到位
自閉癥兒童的個性需求決定了彼此教育康復內容的迥異,從而導致課表的差異性與個性化。在研究過程中,改變了以往的“一班一課表”為“一生一課表”。同一教學時間,有的自閉癥兒童在參加集體教學,有的在參加個別訓練,彼此是不同的。在制定課表過程中,既要考慮到自閉癥兒童所在班級的集體課表,又要考慮兒童的個別需求,還要兼顧到訓練師、任課教師的課時安排情況。課表完成以后,安排康復訓練師、任課教師、班主任接手負責,按照課表進行教學活動和康復訓練。下面以晨晨同學為例,介紹自閉癥兒童個性課表的具體設計過程。
鑒于晨晨領域的評估結果(感官知覺獨立表現程度:53%,粗大動作獨立表現程度:73%,精細動作:60%,溝通:20%,認知:13%,社會適應:34%,生活自理:33%,休閑娛樂:20%),發現其在感官知覺、粗大動作、精細動作方面發展較好,認知與溝通、社會適應、生活自理和休閑娛樂方面發展較弱。因此,晨晨需加強社會適應、生活自理、休閑娛樂、溝通與認知等方面的教育訓練,可通過生活語文課、生活數學課、生活適應課、勞動技能課、實踐活動課等實現。而晨晨在感官知覺、粗大動作、精細動作發展較好,可適當減少與此相對應的運動與保健、繪畫與手工、唱游與律動的課時,而減下來的課時用來做個別訓練。根據晨晨所在班級一(2)班的一周課程安排,結合晨晨的能力發展需要,制定晨晨的課程計劃表和課程安排表(見表1、表2)。
(8)效果評價,調整計劃
教育康復實施一學期后,再次利用《嬰幼兒早期教育課程綱要評估手冊》對兒童進行學期末評量。通過對比前后評估的結果,發現兒童能力發展的增長點。訪談家長、班主任、任課教師,了解學生經過教育康復后的進步情況和發展變化,總結教育康復的經驗得失,調整個別化教育方案與計劃,補充新的教育內容,為下階段的教育康復活動奠定基礎。
綜合上面所述,將自閉癥兒童教育康復的實施流程表示如下(見圖4)。
3.自閉癥兒童教育康復的合作模式
建立包括醫學專家、教育專家、班主任、學科教師、康復訓練師以及家長多方參與的自閉癥兒童教育康復體系(見圖5)。
為打造學校一支專業化的自閉癥教育康復的師資隊伍,提升教師教育康復技能水平,學校聘請醫學專家、特殊教育專家來校進行經常性的報告和講座,并與上海華東師范大學研究自閉癥的專家以及浙江師范大學的教授建立長期的合作關系。此外,校內將組織康復教師開展自閉癥兒童的康復研討會。通過聆聽報告、公開研討、觀點爭鳴,經驗分享促進教師專業化成長,以此帶動自閉癥兒童的發展與成長。
自閉癥兒童教育康復的有效性一方面取決于教師的專業化程度,另一方面取決于家長是否參與到自閉癥兒童教育康復的活動中來。在研究過程中,邀請家長加入到自閉癥兒童教育康復中,讓有條件陪讀的家長隨堂聽課,學習自閉癥兒童教育、康復的基本技巧;對于其他家長則發放“一日訓練反饋本”,讓他們了解自閉癥兒童在校參加集體教學、康復訓練的情況,并布置相應的家庭訓練作業,要求家長督促指導兒童鞏固練習;與此同時,制作、整理自閉癥兒童教育康復手冊發給家長學習。通過學校的教育康復和家長開展的家庭訓練共同促進自閉癥兒童的健康發展。
4.自閉癥兒童教育康復的環境創設
自閉癥兒童教育康復環境的創設要體現結構化和功能性的特點。布置環境時應減少視覺和聽覺的干擾,用清晰的界限劃定出多個功能區域。在教學環境中,應劃分出學習區、休閑區、教具學具區、小組活動區、生活區、多媒體區等不同的功能區域。每個功能區域可用文字標出或用不同的顏色進行區別。教學區桌椅擺放整齊,以便于自閉癥兒童了解活動、學習與環境的關系,掌握環境對他們的要求。
五、效果與思考
經過四年多的探索與實踐,在研究過程中形成了一套比較適合我校1-3年級自閉癥兒童教育康復的課程內容,包括集體教學的課程內容、小組康復活動內容、個別訓練的項目領域和內容;實踐了集體教學、小組康復、個別訓練的三種教育康復形式;總結出自閉癥兒童教育康復實施的基本程序;嘗試了專家、家長與學校共同參與的自閉癥兒童教育康復模式;創設出適合我校1-3年級自閉癥兒童教育康復開展的結構化和功能性的環境;撰寫出若干篇自閉癥兒童教育康復的案例和論文;參加研究的自閉癥兒童獲得了不同程度的進步和發展,兒童學習參與水平明顯提高,表現在由課程的小部分參與轉變為課程的全面參與;自閉癥兒童個體弱勢能力得到不同程度的提高。由此,證明了培智學校1-3年級自閉癥兒童的教育康復研究具有實踐意義,能有效提升自閉癥兒童的適應能力、認知、溝通、社會交往等多方面的能力,對自閉癥兒童行為的改變有正面影響。研究結束后的訪談結果表明,自閉癥兒童的家長和老師對教育康復過程與結果滿意,認為兒童在接受教育康復后,其認知、運動、行為、語言和社會交往能力都有所提高。但教育康復效果在一定程度上受到兒童自身發展水平、障礙程度、家長配合力度等因素的影響,個體間存在差異。
與此同時,在實踐中我們也遇到了一些問題、明晰了進一步努力的方向,現簡述如下。
1.自閉癥兒童學齡前訓練與學齡期教育脫節
就目前在我校就學的自閉癥兒童而言,在入學前多在醫院或康復機構接受過1-3年的康復訓練。他們在醫療、康復機構已做了哪些康復,康復的療效如何,康復計劃是什么,怎樣與學校教育銜接起來,學校需繼續哪些功能的康復訓練,如何沿用以前康復評估工具,以前康復方法哪些效果比較好、哪些無效?這些問題都無從知曉,教師只能從家長的口述中獲得零散不全的信息。由此,往往會出現重復性訓練,造成人力、物力、時間的浪費,而前、后教師教法不同也會導致學生要花費較多的時間來重新適應。學齡前康復訓練和學齡期教育相脫節,使自閉癥兒童得不到適合其身心發展特點的教育康復,這個問題隨著學齡期自閉癥兒童的增多而日益凸顯。
2.有效選擇自閉癥兒童干預方法
自閉癥兒童屬于廣泛性發育障礙。任何一個自閉癥兒童身上往往都存在著多種障礙,單一的療法往往不能全面幫助自閉癥兒童,這就在客觀上要求對自閉癥兒童要實施綜合治療。目前,針對自閉癥兒童的干預方法繁多,包括應用行為分析、結構化教育、關鍵行為反應、人際關系發展干預、行為療法、自然療法、視覺教法、游戲治療、音樂治療、藝術治療、感覺統合訓練等。而自閉癥學生個體差異大,適合某位兒童的干預方法未必適用于其他自閉癥兒童。在教育康復過程中,教師需根據兒童的實際情況,選擇主要的治療技術和輔助的干預方法同時并用,方能取得較為理想的康復效果。如何根據自閉癥兒童的個性特點,綜合運用這些治療技術,將是一個新的研究課題,需要教師進一步探索、實踐。
3.開發、挖掘家長資源
自閉癥兒童教育康復能取得成效,離不開任課教師、班主任、康復訓練師的勇于實踐和傾情付出,也離不開家長的積極參與。學校應繼續鼓勵并引導家長參與到自閉癥教育康復工作中。家長參與到教育康復中,一方面可以看到孩子的進步情況,提高家長教育孩子的信心;另一方面家長可以在家庭中開展康復訓練,使學校的教育康復活動得以延續和保持,提高教育康復的效果。學校可購置專業書籍,發放給家長閱讀,提高家長教育孩子的能力。安排教師與家庭結對,鼓勵教師定期到自閉癥兒童家里做義務的指導和咨詢,協助家長解決教育難題。對于經驗豐富、理論功底深厚、對自閉癥兒童的教育很有見地的“專家型”家長,學校可邀請他們到學校講座,定期開展培訓和交流活動,以更好地開發、利用好家長資源。這將是后續研究的一個新方向。
參考文獻
[1]王梅,張俊芝編著.孤獨癥兒童的教育與康復訓練[M].北京:華夏出版社.2007:37
[2]汪衛華,翟靈偉.江蘇省兒童孤獨癥的流行病學調查[J].中國行為醫學科學,200312(2):173
1.1實踐思路與前期準備西南交通大學綠色建筑研究中心康復景觀課題組與成都“小星星兒童心理康復中心”合作,建立專門用于自閉癥兒童園藝療法花園的康復花園,嘗試從自閉癥兒童對康復活動的需求出發,探尋隨著康復活動的進行康復花園設計自身完善的可能性,并從中提取較為完整的設計過程改進思路。研究分別從設計、園藝療法活動、基地現狀的角度收集基礎設計參考信息,作為分析自閉癥兒童進行園藝療法與環境交集的切入點。并根據對自閉癥兒童康復活動行為的研究,確定獲取設計信息的研究方法,作為改進內容的重要參考信息的獲取途徑。通過研究有關自閉癥兒童的相關文獻,并與自閉癥兒童直接接觸,對自閉癥兒童群體的活動習慣,現有主要活動空間構成,以及治療方法有了進一步了解。研究小組發現傳統的應用行為分析訓練法(ABA)、感覺統合訓練法(SensoryIntegration)、結構化教育(TEACHC)、精神統合療法(PsychologyIntegrationTherapy)等常用的治療手段存在短板,且一般在室內進行;康復花園療法在一定程度上彌補了傳統療法的不足。由此,確定活動主題為園藝療法。并從已有資料中分析推演自閉癥兒童園藝療法活動對康復環境的需求分析報告。關于自閉癥兒童康復花園設計項目直接的優秀案例很少,因此使得可以借鑒的設計資料非常有限。自閉癥兒童康復花園作為康復花園的一個分支,適用于康復花園的普適原理。本節通過對優秀康復花園案例進行解讀,對自閉癥兒童康復花園物理介質的客觀信息的把握,即設計所處環境的自然信息,人文信息;設計中所包含的設計理念;設計構成;以及使用者活動,提取并整合有普適性設計信息,為形成設計“原型”提供直接參考資料。同時,調查基地基礎環境信息:地理位置、氣候條件與特征、地貌地質、水系統、動植物構成等,生成現狀分析報告。質性研究強調研究現象動態的發生過程,原因以及探索的過程。在本研究中,自閉癥兒童康復花園設計的有效設計反饋數據,是自閉癥兒童在康復花園中的動態數據;沒有特定的研究層次;設計者以此作獲得自閉癥兒童康復花園設計的有效設計反饋數據的研究方法。主要以設計者對整個設計流程的參與式觀察,以及對家長和不同相關專業志愿者的深度訪談收集自閉癥兒童康復花園設計的有效設計反饋數據。
1.2設計與活動流程通過原型場地設計分析報告和靚園現狀分析報告,以及案例分析和活動對環境的需求,結合現有設計場地,確定自閉癥兒童園藝療法花園原型場地地點(見圖1)。設計者與相關專業人士,根據自閉癥兒童園藝療法共同制定“自閉癥兒童園藝療法2012.9.15活動流程”。在活動流程的制定中,設計者可以不作為制定者,但是一定要作為制定的參與者,從而進一步理解活動進行的意義,從根本上找到活動與環境之間的關聯,進而更好的在設計中結合這樣的活動思想。“自閉癥兒童園藝療法2012.9.15活動流程”主要活動內容是除草。這是今后進行進一步的園藝療法與自閉癥兒童康復花園設計的基礎,活動內容所需要的場地限制性低,一般的耕地就可以作為活動的場所。再者,原型基地位于康復療養會所中,其具備了較好的基礎設施。由此,完成康復活動的實體條件已經存在。活動較簡單,所以主要對原型基地的安全性進行考量。基于家長參與的一對一的活動模式,其自身即為一種安全的保證,且靚園作為建設較為完善的康復療養會所,安全性的隱患基本可以排除。場地自身符合康復活動的需求,并且可以直接作為康復花園進行康復活動。
1.3活動的進行與設計數據的收集落實“自閉癥兒童園藝療法2012.9.15活動流程”的前期準備,以確保整個康復活動的順利運行。康復活動的實現需要從活動人員的招募與培訓,活動用具的準備,活動的組織等方面入手。設計者需要參與到其中,特別是自閉癥兒童家庭招募,以及志愿者招募,設計者需要對他們能否與設計者之間,對花園設計產生交流進行評估。當場地與活動的準備完成,那么設計者就可以自閉癥兒童園藝療法康復花園中運行“自閉癥兒童園藝療法2012.9.15活動流程”(如圖2)。設計者作為觀察者和研究者對相關設計信息進行收集。其中,包括對志愿者和家長的訪談記錄;直接對自閉癥兒童的參與式觀察的圖片資料文字數據;以及設計者在活動的參與中結合相關研究形成的對環境改進的圖像和文字數據。同時,將收集的全部信息備份,按參與者初步整理成“自閉癥兒童園藝療法實驗康復花園設計改進信息集合”。需要說明的是有關數據收集只是過程的一個環節,并不是對已收集數據的展示,也并不是針對特定的活動而存在的環節,而是普適性的康復花園設計過程中的一部分。
1.4活動數據的評估整理設計者作為信息的整理者,從“自閉癥兒童園藝療法實驗康復花園設計改進信息集合”中篩選和康復花園設計相關的內容,并判斷設計內容的合理性。將所得信息初步分為康復活動與場地之間的設計問題,并整理形成“自閉癥兒童園藝療法實驗康復花園初次評估報告”。評估報告作為幫助設計者找出自閉癥兒童進行康復活動真正需要改進的場地的重要參考,是設計者需要解決的問題的集合。在下一次活動之前,進行設計改進,并且盡量落實,以逐步確保康復活動在花園中的順利運行。同時,抽取在運行園藝療法康復活動時,花園中良好的設計點。并將其從自閉癥兒童園藝療法康復花園功能性的整體、康復花園的意識特性、康復花園的具體景觀單體的設計方法、以及植物的選配等方面分類整合,初步搭建“自閉癥兒童園藝療法康復花園設計參考信息”為之后的研究提供設計參考。
2康復花園設計過程改進思路
在今年“全國助殘日”來臨之際,長期致力于關愛殘疾兒童事業的青島福彩于5月16日開展了主題為“愛與星星在一起”關愛自閉癥兒童藍色行動,這也是青島福彩繼2013、2014年后連續第三年主辦關愛自閉癥兒童系列公益活動。
孤獨癥首次列入助殘日主題
5月16日,青島福彩“愛與星星在一起”關愛自閉癥兒童公益活動在臺東三路步行街舉行。通過組織“今天不說話”愛心體驗活動、倡導及宣傳藍色行動和福彩“刮刮樂”彩票義賣等形式活動,倡導全社會共同關注、關心和關愛自閉癥兒童,希望更多的人了解自閉癥這一病癥,并號召全社會對自閉癥兒童及家庭多一份理解和關懷,少一份冷漠和歧視,用愛的行動走進自閉癥兒童的心靈,讓他們感受到來自全社會的關愛。
兒童自閉癥又被稱為兒童孤獨癥,是一個尚沒有被全社會了解的病癥。人們稱孤獨癥兒童為”星星的孩子”、“星星兒”,因為他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里。據測算,在中國3.8億兒童中,存在著200多萬的自閉癥患者。1000個兒童當中就有6個患有自閉癥。人們對此病癥的誤解和無知往往是孤獨癥患者們獲得社會認同的最大障礙。
自閉癥目前尚無藥物可以根治,主要干預途徑為康復和教育。由于我國對自閉癥的研究起步晚,尚未建立完善的干預、服務與社會保障體系,相關醫療與康復教育人才和資源嚴重不足,自閉癥兒童普遍面臨康復難、上學難問題,多數自閉癥兒童及其家人都處于自我救贖、孤立無援的困境中。
可喜的是,近年來孤獨癥群體及相關的服務與保障問題已日益引起國家和社會的重視。今年全國助殘日更是開啟了中國孤獨癥的眾多“第一次”:孤獨癥康復領域第一次列入助殘日主題;第一次從中央到地方大力布置宣傳活動;第一次多部門聯合起來,共同關注孤獨癥。
青島福彩多年來一直致力于青島的愛心公益事業,在關愛孤殘兒童方面更是走在全國前列。從2013年“國際孤獨癥日”開始,青島福彩每年都會組織關愛自閉癥兒童的公益活動,2013、2014年主題為“愛與星星在一起”的活動中,福彩和社會各界的愛心志愿者來到青島市城陽區圣之愛康復中心,與“星星兒”們愛心互動。
通過走進康復中心零距離關愛自閉癥兒童、愛心義賣等活動,讓“星星兒”們感受到了社會的溫暖,也使福彩“扶老、助殘、救孤、濟困、賑災”的宗旨在城市間流動。這兩年,通過青島福彩架起的愛心之橋,將越來越多的愛心人士匯聚起來,通過各種形式給“星星兒”們送來關愛和希望。
福彩架起愛心橋
自閉癥是―種發育障礙性疾病,癥狀表現為嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作等。
在當天的活動現場,福彩的青年志愿者、社會各界愛心人士和過往的市民們紛紛加入到“今天不說話”換位體驗活動的行列,他們用配戴“今天不說話”口罩的方式,用心去感受自閉癥孩子的內心世界,向過往的行人發出關愛自閉癥兒童的倡議。
據城陽圣之愛康復中心教務主任劉妮妮介紹:“孤獨癥兒童很難正常地表達自己的想法與感情,他們平時不言不語,一旦有想法或情緒時,就會表現得很激動,甚至會大哭大鬧。”同時,她向全社會呼吁:“請社會給予自閉癥兒童更多的關愛,在看到這些孩子大哭大鬧時,即使不能上前給予幫助,至少也不要去反感、歧視這些孩子。”
市民柳女士和朋友在福彩“刮刮樂”義賣區購買了“刮刮樂”彩票后,主動佩戴上“今天不說話”口罩,當起本次公益活動的義務宣傳員。對此,她很有感慨:“以前也了解一點自閉癥兒童的信息,對他們很同情但卻不知道該用什么方式去幫助他們。福彩組織的這次活動讓我更深入地了解到自閉癥兒童這個群體,他們的世界確實需要我們用心去體驗,用愛去呵護。正好咱們福彩還組織了‘刮刮樂’彩票義賣,我毫不猶豫就買了一些,希望能盡自己的能力為那些患自閉癥的孩子們做點事!”
“藍色”是國際通用的象征孤獨癥兒童的“保護色”。活動當天,福彩的志愿者采用發放藍色氣球、為市民佩戴藍絲帶的形式,發起了倡導及宣傳藍色的行動,用愛為“星星兒”們點亮藍色的星空。通過這些行動,青島福彩希望有更多的愛心人士加入到愛心的隊伍中來,用愛心給予孤獨癥人士家庭更多的理解與支持。